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山东群英会彩票控:罕見病患者有哪些救濟途徑?

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2019-05-24 08:48     來源:
        

□蚌埠新聞網記者 張建平

全國道德模范李玉蘭與志愿者一起看望宮井豪家庭?!氨匙諾艿萇涎А鋇睦Ь扯教灞ǖ籃?各界愛心蜂擁而至?!  〖欽摺〕擄骸∩?/p>

志愿者為宮井豪過生日?!      〖欽摺〕擄骸∩?/p>

“玻璃人”、“漸凍人”、白血病、血友病,《淮河晨刊》等媒體近年來不斷推出的呼吁社會關注關愛的報道,讓一個個罕見病家庭走進了公眾視野。

一家基金會與兩所大學聯合發布的《2018年中國罕見病調研報告》顯示,全世界范圍內已發現的罕見病超過6000種。依據世界衛生組織估算,全球受罕見病影響的人群約占全球人口的1/15。我國由于人口基數大,罕見病患者數量巨大,因此形成了“罕見病不罕見”的特殊國情。

據罕見病相關醫學資料,我國目前已發現的罕見病有5781種,八成左右由遺傳引起,可治療的僅1%。罕見病存在診斷困難、誤診率高、確診時間長、治療無法規范等問題。由此,給罕見病患者和家庭造成精神和經濟的雙重壓力。

罕見病患者有哪些救濟途徑?

罕見病讓她們陷入困境

世界罕見,國內孤立,六旬老人勉力撫養癱瘓兒女。面臨來日無多結局,年輕母親仍努力抗爭命運。

“沒想到走得那么快,這對我打擊太大了?!庇砘崆用窀吲克?老伴身體一直很好,退休后還去打工,去年診斷患上肺癌。本來吃一種特效藥,癥狀有所緩解,但是今年3月開始咳嗽、發燒、厭食、腿腫,身體出現了耐藥性反應,病情持續惡化,很快就與世長辭。老伴的離世讓撫養兩個患罕見病兒女的重擔全部壓到了高女士一個人身上。

高家的兒子女兒均患遺傳性痙攣性截癱,這種病在全世界只有9個家庭,高家是國內唯一的患病家庭。

“兒子三四歲時,開始走路不穩,經常栽跤。后來就慢慢加重,行走困難,一二年級時候可以拉著去上學,三四年級就要背著去上學,到六年級就不能上學了?!備吲克?。在兒子10歲的時候,盼望有個健康孩子的她又生了女兒,但女兒五六歲后,又出現同樣的癥狀。

“兒子今年41歲了,女兒也31歲了,生活都不能自理?!備吲克?每天早上要把癱瘓的兒子從床上抱到輪椅上,給他刷牙、洗臉、喂飯,再抱到沙發上,之后再去拾掇長年臥床的女兒。孩子不能自主吞咽,每頓飯都要吃半個多小時。丈夫在時,孩子抱上抱下不要她費心。丈夫走了,60多歲的她真難抱動80多斤重的兒子。每想到此,高女士心情都十分凄涼:自己年事已高,還能照顧孩子多久?

不敢“向前看”的還有在一家事業單位工作的張女士,8年前患上肺淋巴管平滑肌瘤病?!?011年,我時常感到呼吸窘迫,喘不過氣來,發作的次數多了,就到市里一家三甲醫院就診。醫院診斷為肺氣腫,但是治療一段時間,沒有效果。2012年到南京一家醫院做了肺部手術。其實當時就已經確診是一種罕見病,但家人沒有把確診結果告訴我?!閉排克?手術后癥狀有較大緩解,她還以為“肺氣腫”治好了,回單位接著上班。

直到2014年,張女士才知道確診結果,趕緊跟南京醫院的手術醫生聯系,醫生告訴她說,這個病沒有任何有效治療辦法,存活期一年到二十年。她不甘心,就上網搜索。

“一上網才發現,中國這么大,卻只有北、上、廣和湖南各有一家醫院可以門診。北京協和醫院的一名專家專門研究這個病,問我可同意簽一個‘試藥協議’,讓我吃一種治療器官移植后抗排異反應的藥。我知道,我就是小白鼠,但為了治病,我也就豁出去了。從那時起,我就經常跑北京協和醫院。這種藥一天一粒,一粒50多元?!背怨歡問奔浜?檢測濃度不夠,又一天吃兩粒。每次檢測還要同時抽動脈、靜脈血,抽動脈血很疼,抽血量好幾十毫升。張女士必須同時承受精神和經濟雙重壓力。

“這種藥是用來阻止病灶擴散,但副作用很大,關節痛,肚子痛,胸悶。夜里胸悶的時候就像被人卡著脖子,這時候感覺特別恐怖,因為大腦思維還很清晰,但是你實實在在地感覺到身體幾乎不受掌控了,也許隨時就這樣‘掛掉’。隨著副作用持續性地加劇,我不敢再吃這種藥,就換中醫治療?!?/p>

張女士說,其實看中醫也是一種不得已的選擇,因為患病后被迫離婚的她,負擔不起吃藥和往返北京的花費,看中醫可以省一點錢?!拔掖擁叫鴕皆嚎醋頤耪錕?就是全部自費。這種病沒納入醫保,即使納入醫保,也不給報銷門診費用?!?/p>

采用中醫治療后,胸悶現象減輕了,但是疾病還在,還在向更壞的方向發展。她說:“一年前,我覺得身體突然無力,上樓走幾步就累得走不動,一層樓要歇幾次。尤其怕冬天,冬天夜里經常三點多鐘醒來,渾身像萬箭穿心,又像螞蟻噬身,那種難受,簡直無法忍受。更奇怪的是,每到節氣轉換,我必然要難受一次,二十四節氣幾乎每個節氣都是這樣。前幾天夜里忽然覺得渾身難受,心想怎么了,后來一查,當天是小滿節氣?!?/p>

“去年這種病納入了罕見病目錄,但是我還沒有享受到這個病種納入目錄的好處?!閉排克?“現在我也不能去外地看病了,一個是身體承受不了,另外也看不起?!?/p>

“?;盡鋇囊獎U誒┐蟾哺敲?/strong>

國家公布首批《罕見病目錄》。罕見病患者住院治療費用可正常報銷,特殊用藥和門診費用有部分補貼。

“丈夫生病期間吃的一種治療肺癌的專用藥,安徽要賣53500元一瓶,杭州賣45000元一瓶,我就從杭州買了4瓶。后來向中國癌癥基金會申請免費藥,經過書面申請、基因檢測等程序,爭取到了免費藥。自費藥吃完后,就到合肥定點醫院領免費藥。吃了不到三瓶,已產生耐藥性。去年11月,這種藥納入醫保,進醫保后只要15600元一瓶,但沒趕上?!備吲克?。兒子女兒吃的控制腦鐵沉積的“去鐵酮片”,也讓家里負擔不起。

自從兩個孩子患病后,家中所有積蓄都花在看病上,全國各地到處求醫。十年前,五十多歲的她還買了電腦學習打字,就為了上網給孩子求醫問藥。通過上網,她與北京、上海、廣東、山東的大學、醫院的專家取得聯系,有的專家還上門問診,正是這些專家證明了孩子患的是世界罕見的疾病?!吧蝦H鸞鷚皆閡晃蛔醫ㄒ槌勻ヌ?這種藥只有加拿大一家藥廠生產。兩個孩子從2013年開始吃,4年多花費了十六七萬元,抽筋癥狀減少了,但也有點副作用,我就給孩子停了藥?!?/p>

“我們目前實行的醫保制度重點是‘?;盡?醫保支付必須符合臨床必需、安全有效、價格合理等條件,難以將市場上所有藥品都納入支付范圍?!筆幸獎>終叻ü嬋聘涸鶉順卵羲?全市醫保總體情況是做到了應保盡保,城鄉居民常住人口參保率達到100%。

近年來,國家不斷加大醫療保障財政投入,今年城鄉居民醫保人均財政補助將增加30元,同時,提高大病保險報銷比例,將更多的慢性病門診用藥納入醫保報銷,穩步提升待遇保障水平。很多罕見病因發病率低,沒有有效的治療手段,常規藥品沒有確切療效,大多使用進口和高新藥品,部分藥品未進入醫保目錄范圍。

據了解,國家已出臺相關政策,重視罕見病的救治和對罕見病群體的救濟。2018年5月,國家衛健委等五部門聯合發布了《第一批罕見病名錄》,淋巴管肌瘤病、血友病、肝豆狀核變性、白化病等121種疾病收錄其中;當年6月,國家衛健委發布了《關于印發罕見病目錄制訂工作程序的通知》,明確將分批遴選目錄覆蓋病種,并對目錄進行動態更新。

“省級層面也在不斷完善醫療保障政策,提高保障水平?!背卵羲?2018年9月,省醫保辦等四部門聯合印發《安徽省基本醫療保險藥品目錄》,實現城鄉醫保藥品目錄統一,原新農合藥品目錄由1400多種擴增到2800多種。我市作為全省醫保管理體制改革試點城市,也印發了《蚌埠市城鄉居民基本醫療保險實施辦法(試行)》,統一了城鄉居民醫保標準,把慢性病病種增加到46種,擴大了保障范圍。

今年省政府辦公廳印發的《安徽省統一城鄉居民基本醫療和大病保險保障待遇實施方案(試行)》,專門提到了“各市可根據基金承受能力,建立大額醫藥費門診和罕見疾病門診報銷制度”,陳陽說,市醫保局正在研究制定相關配套政策。

就部分罕見病群體無藥可醫的現狀,國家通過減費降稅等政策,引進國外藥企產品。同時,結合參保人用藥需求、醫保籌資能力等因素,對醫保藥品目錄實行動態調整機制,逐步將療效確切、醫?;鵡芄懷械5暮奔∫┪錟扇胍獎VЦ斗段?。

“不論是罕見病還是其他特殊病,住院費用報銷問題不大,主要是門診費用的負擔如何減輕?!筆幸獎V行母敝魅溫拊端?我市出臺了《蚌埠市城鄉居民基本醫療保險實施辦法(試行)》,對常見慢性病和特殊慢性病門診,提出了新的政策。

常見慢性病患者在市域內慢性病定點醫療機構就診,年度起付線300元和補償費用,補償比例為50%,單一病種年度補償總額上限為2000元,每增加一種慢性病病種,提高800元,最高不超過3600元,實行即時結報。病種包括高血壓、心臟病、糖尿病、甲亢等31種常見慢性病。

特殊慢性病的門診補償,單次起付線為當次門診醫療費用總額的10%,年度累計最高不超過選定定點醫療機構的住院起付線,可補償費用直接比照同級醫院住院補償政策執行,實行即時結報。病種包括白血病、血友病、惡性腫瘤、肝硬化、淋巴瘤、紅斑狼瘡等15種。

“兜底”的民政提供最低生活保障

因病支出型困難家庭可申請醫療救助、臨時救助,因病致殘以及多殘家庭可獲專項補貼。

“民政部門的政策是普惠性政策,對于困難群體要保障他們的基本生活。過去的政策只是針對低收入家庭,隨著社會的發展變化,低保政策也在與時俱進,對重大疾病家庭、因病支出型困難家庭,也納入了低保范圍。我們所掌握的因病支出型困難家庭,基本都納入了低保,比如高女士家庭?!筆猩緇峋戎志戎畔⒖瓶瞥ば=檣?。我市在核定低保家庭收入財產時,適當考慮家庭成員因殘疾、患重病等增加的剛性支出因素,綜合評估家庭貧困程度。對城鄉低保對象分類進行動態管理,有一定的核查制度,也有退出機制。

城鄉低保對象可以享受醫療救助、臨時救助、殘疾補助、教育救助、住房救助、生活救助、慈善救助等政策。生活救助包括每月水費補貼7.65元,中廣有線電視費用減收半年,每月補貼10度電費等。

低保對象可以按醫療救助政策規定申請,享受門診醫療救助,住院醫療救助和資助參保待遇。低保家庭因突發災害、患病、子女就學及其他生活困難,可按臨時救助政策規定,申請臨時救助待遇。

“對于因病支出型困難家庭,還有兩個幫助途徑,一個是醫療救助,另一個是臨時救助。臨時救助是一次性救助?!斃K?。

臨時救助是對遭受突發性事件、意外傷害、重大疾病或其他特殊原因,導致基本生活陷入困境,其他社會救助制度暫時無法覆蓋,或是救助之后基本生活暫時仍有嚴重困難的家庭或個人,給予的應急性過渡性的救助。這是構建和夯實困難群眾基本生活安全網的兜底措施。申請臨時救助的辦法是以家庭為單位,直接向戶籍所在地的鄉鎮政府、街道辦事處、社區提出申請,臨時救助原則上以資金救助為主,必要時也可采取實物形式。

醫療救助的范圍為救助對象經各種醫療和商業保險補償及優撫醫療補助后,仍難以負擔的合規醫療費用,給予醫療救助。項目包括代其繳納個人應負擔的全部參保資金;為特困人員、城鄉低保對象提供每人每年限額5000元、3000元的門診救助;為特困人員、城鄉低保對象提供每人每年限額1.5萬元、1萬元的住院救助。

“我市對殘疾人的救濟保障走在全省前列,政策覆蓋到家庭、個人包括各個年齡段?!筆脅屑踩肆匣嶙酆峽瓶瞥ね躉崦魎?。市殘聯對貧困殘疾人、貧困老年殘疾人和一戶多殘家庭都有政策性補貼。精神類重度持證殘疾人還有服藥補貼,一年可報銷藥費1000元。

王會明介紹,從2009年開始,我市對享受低保待遇的一二級重度殘疾人發放生活補助。最初每人每月30元至50元,2010年以后城鄉標準統一,2016年增加到每人每年800元,三四級殘疾人每人每年400元。2016年以后該項補助由民政部門統計發放。

“一戶多殘家庭生活救助”自2011年開始實施,對一戶有兩名或兩名以上殘疾人、正在享受低保待遇的殘疾人家庭給予救助。2012年以后每年按10%左右增加,2015年每戶每月140元。2014年,我市開始對60歲以上享受低保的殘疾人,每人每月發放50元至80元的生活補助,通過一卡通打卡發放。

“這些政策對因病致貧致殘的家庭,提供了一些幫助,保障了他們的基本生活?!蓖躉崦魎?。

“以前每年都從居委會領到一部分補助,前年是每人每月105元,兩個孩子是210元,發的是華運超市的購物券,三個月發一次,但2018年,一分錢都沒有了。目前兩個孩子的低保補助、重殘補助、多殘補助加起來每月1700元,吃飯沒問題,但如果我不行了,這點錢連請保姆都不夠?!備吲亢苡鍬?。

“8+1”救助體系呼喚愛心幫扶

鼓勵社會力量參與慈善救助,弘揚“好人之城”向上向善的精神情懷,讓每個角落都有陽光和溫暖。

“禍不單行”,對年屆四十的陳先生來說,今年感受尤為深刻,妻子今年1月確診為霍奇金淋巴瘤,在蘇州大學附院化療,未見好轉,卻不料11歲的兒子兩月前又持續高燒。在本市治療無效后,轉到南京兒童醫院,確診為噬血細胞綜合征,這一結果簡直是當頭霹靂、雪上加冰,讓陳先生的心涼透了。由于病情變化,陳先生半月前又帶著兒子趕到北京住院治療,醫生建議骨髓移植,而骨髓移植費用需要50萬。連續數月的求醫救治,已花光了積蓄,小康之家轉眼間陷入困境,陳先生不得不向親朋好友舉債救急。

“像陳先生這樣因特殊慢性病、罕見病治療,造成支出過重的情況,可以向醫保中心提出大病救助申請。醫保中心審核后,按文件中的城鄉居民大病救助待遇有關規定給予補償,年度封頂限額為40萬元,這個補償是按比例分段補償,個人支付越多補償比例越高?!筆幸獎V行母涸鶉飼嘏艚饈?。

“對于社會困難群體、困難家庭,我們在推行8+1救助體系?!斃=檣?“1”就是指社會力量參與,以社會組織來發起慈善救助活動來幫助困難群體。我市官方有慈善總會、救急難基金。慈善總會主要提供項目性救助,比如對白血病、留守兒童等特定群體制定救助方案,每年確定救助對象后,給予一定數量的救濟款。救急難基金主要是做個案救助,為危重疾病、意外事件、特殊疾病、特殊困難人員和家庭提供救助。

我市民間社會組織在慈善幫扶、社會救助方面,也發揮了很大的積極作用,比如《淮河晨刊》報道懷遠燒傷女孩新聞后,就有社會組織和愛心人士主動捐款、到醫院慰問照看,幫助她渡過了難關?!痘春映靠房⑶丶縝吖〈騫欄蓋淄換技斃園籽∩磽?、他和姐姐“背著弟弟去上學”的報道后,引發社會關注,公益組織不僅給予生活慰問,還為他家募捐蓋了新房,讓這個困難的家庭告別陰暗潮濕的危房。

蚌埠是“好人之城”,文明城市創建為這座城市增添了向上向善的精神情懷,各類公益組織和好人模范的善行義舉,讓城市的每個角落都有了陽光和溫暖,“孝善珠城”是禹風厚德的傳承,也是包括罕見病患者在內的困難群體的希望。

□記者手記

不幸的家庭各有各的不幸。在做這個專題的過程中,我的心情一直都很沉重,因為面對的每一個家庭都有各種各樣的困難,他們又是這么的無助。政府所能提供的保障是?;?、保底線,防止沖擊道德底線事件發生。醫?;鴇3質罩膠獾謀澈?是“按病種付費”等一刀切的剛性約束。當前條件下,醫保政策只能采取綜合平衡、相對合理的策略。而在“罕見病藥品進醫?!鋇謀澈?還有藥商與政府的博弈。我市城鄉居民醫保標準去年已實現一體化,不再有城鄉差別,但完善全民醫?;褂瀉艸さ穆芬?。如果本篇報道能為求助無門者提供一些政策解讀,讓困境中的人群對保障機制、保障政策有所了解,找到路徑,這正是這篇報道的目的,也是我的希望。(完)

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